Jeg er gået lidt i stå med min blog, synes ikke jeg har haft oplevet så meget som der var værd at skrive om, og det der var værd at skrive om har jeg glemt ;)
Jeg har haft en måned hvor jeg har sat tempoet gevaldigt ned, pga jeg kunne mærke min krop sagde stop, og pga min læge sagde stop, fordi jeg havde fået en omgang stress, som resulterede i at min krop stod helt af med smerter, træthed, betændelse osv.... så Tonni har holdt lav profil, og har nullet rundt i mit eget tempo, så jeg kunne få det bedre igen.... For er der noget fibromyalgi ikke kan lide ja så er det åbenbart stress..... og nu er jeg da ved at få så meget ro på at jeg kan sidde og se en film med mine dejlige mand, uden at fare rundt i hele lejligheden og koncentrationen er væk, så jeg må da være på rette vej nu ;)
Jeg har meldt mig til et netværk over nettet med andre der har fibromyalgi, og har læst, lært og fået gode råd mht denne sygdom. Det kan godt være lidt ensomt ind imellem, da man godt kan blive en del isoleret af den, og især de kognitive ting synes jeg kan være svære....Så besluttede mig for at i dag ville jeg komme til et møde de holdt, og se hvad det var for noget...Min bror kørte mig derned, tror han skulle være sikker på at jeg ikke fortrød i sidste øjeblik, på trods af jeg havde en aftale med en af pigerne om at vi fulgtes derhen;) Det var en meget positiv oplevelse rigtige søde piger allesammen, og vi var i samme båd!! Hold da op der sad nogen som havde det lige som mig, som vrøvlede lige som mig osv, det var altså dejligt......at se man i denne "fibroverden" faktisk var helt normal :D skal afsted igen næste gang, og er spændt på det og se hvad det kan bringe mig.... I dag har det givet mig et spark til at skifte læge....... jeg får ikke noget smertestillende af lægen, der er ikke noget der hjælper og det skal jeg leve med..... og det passer ikke!!! de andre får hjælp til at holde det ud, så nu skal der lægeskift til så jeg kan få det bedre og et bedre liv med mere livskvalitet ;)
dagens morale : lad være med at være så autoritetstro
du er ikke alene
5 kommentarer:
Hej Tonni
Det er dejligt at følge med i din blog, men nogen gange kan man godt bliver ramt at en mur, og så gå i stå, fordi man måske føler at det er spild af tid.. Men jeg har et godt råd til dig, ingen kritik, men et råd, som jeg selv har fået for ca. 6 mdr siden af min mand. (og jeg har haft blog i 7 år) man behøver ikke at skrive mange linjer når man laver et indlæg, det bedste er faktisk at skrive indlæg, som tager 1-2-3 min. at læse og smide billeder på er også noget der gør at folk bruger tid på din blog. Nogen gange skal man selvfølgelig lave de lange indlæg, fordi man har en historie man vil fortælle, tanker og følelser der vil ud, og skal ud. Men imellem de indlæg, der skal du lave nogle små korte indlæg, lidt ligesom status på facebook. Håber du kan bruge mit råd.
Jeg bliver så ked af det, når jeg høre/møder/læser om folk der er syge at sygdom som er så invaliderende som din sygdom er. Problemet for mig, jeg ved ikke om det er for dig.. Men jeg tror at folk ikke fatter hvorfor jeg er syg, og hvad det indebære, og jeg er ked af det hvis folk tror at jeg er en idiot, så derfor prøver jeg ofte at forklare og forklare, for det meste hjælper det, men der er også tider hvor det ikke gør. Jeg tror at jeg bruger 70 % af min vågne tid på at tænke på min sygdom... og jeg hadddder det.. mon du har det på samme måde??
Knus fra sanne
Hey Mummimor.
Ja det var skønt at møde andre som kender vores verden, det er så opmuntrende...
Det var super fedt at du havde mødet til at møde op, jeg tror vi får stor gavn af hinanden:)
Knus Helle
Hej Sanne
Åh ja jeg kender det, folk der ikke selv er syge har svært ved og forstå, og tit tror jeg ikke at vi prøver at forklare vores sygdom så meget, men undskylder os fordi vi er syge, hvis du forstår hva jeg mener? Man vil så gerne de forstår og ikke tror vi pylrer.... og ja jeg hader min sygdom, hader jeg ikke er den mere jeg har været og kæmper for den ikke skal spise mit humør også.... stort kram
Det tror jeg også Helle ;)
sanne
tak for dine råd det er altid godt at få ideer til hvordan man kan gøre det.... jeg kan simpelthen ikke finde ud af det med billederne, men skal have grebet fat i min datter, for det er hun en haj til ;)
Send en kommentar