Hyggeeeeee

Har nu haft en rigtig dejlig weekend, på trods af en møg dum krop, som åbenbart har behov for at skulle vise mig hvem der bestemmer.... Så en frisk, sund og ikke egenrådig krop søges, til kvinde med en 70 årigs krop men sind som en på 30 år. Det kan man jo godt se ikke harmonerer sammen!! :) Energien i hovedet vil ikke følges med energien i kroppen, så det giver konflikter, som hedder smerter, smerter, kramper og så lige en portion udmattethed. Hmmmm tænker lidt om man kan sætte en annonce ind på guloggratis, kan man ikke købe eller bytte sig til alt der???? Synes faktisk det guloggratis er lidt misvisende! Burde tingene ikke være gratis? hmm og gule! nej den går ikke så er det ok at alt ikke er gratis:D

Fredag aften havde vi gæster, Thomas, Lotte og Sara kom, Sille havde sørget for hyggeslik til hende og Sara, og vi andre fik vendt hele verdens situationen med kaffe the og hjemmebag. Kan godt være jeg dummer mig godt og grundigt, med mine ord der vender forkert osv, men Lotte står nu heller ikke helt tilbage....Så fik et par gode grinere som jo altid er skønt :D

Lørdag aften stod den på MGP HEYYYYY, med Sille og Sara, total hygge med pandekager med is, og en masse tøse snak om hvem af drengene der var lækre, hvilke piger der var kønne og heldigvis også lidt om hvem der sang bedst ;) Sille mente nu at den sang som blev sunget af en pige der hed Sille, skulle vinde....At hun så ikke vandt, ja det gjorde jo ikke noget for der var Sille smuttet, for tålmodigheden til det var ikke så stor, som først antaget

Søndag var afslapning, de andre sov længe, og så tog Flemming og Sille ud til Bedste og fik vinterdæk på, efter jeg havde nægtet at køre mere i bilen pga, sne + sommerdæk..NO WAY. Mona kom så Sara, Mona og jeg fik tøsehygget, nyder nu når vi er sammen, er så stolt af mine piger, de er de bedste børn EVER, og vi står sammen <3 Søndag aften var vi inviteret op til Mads og Betina og spise... Mads kan lave mad!!! hver gang han har lavet mad, så smager det kanont... Jeg er ikke særlig glad for pasta og kødsovs, undtagen når Mads laver det... Vi havde et par super hyggelige timer, inden vi måtte hjem med "silden" så hun kunne komme i seng og være klar til børnehave i morgen.

I morgen er det min fødselsdag. Har ikke haft den store lyst til at holde noget, ikke pga alderen ;) men pga overskuddet, og dec/jan måned har været lidt hård, så orkede ingenting..... Det skal jeg så heller ikke!!! Mine børn og svigersøn laver søreme fødselsdag for mig, og i morgen eftermiddag skal jeg ud og shoppe med de store piger!! Min mand har taget fri, så ham og Sille vil forkæle mig i morgen formiddag. Jeg er ski en heldig kartoffel, sikke en familie jeg har <3 Så skide være med at jeg bliver 40 år ;)

Dagens morale:
Selvom det hele ser træls ud, så gør din familie livet værd at leve <3

Tøsedag med Sara

Dagen er egentlig startet dårligt, møg træls humør, hvor livets uretfærdigheder, ensomhed og selvmedlidenheden tog overtaget, og langsomt forsøgte at kvæle mig, til jeg lå som et rallende vrag på gulvet. At ende på gulvet fik jeg ikke lov til da jeg havde en aftale med Sara idag om at holde hygge dag......Så havde aftalt med Mona hun skulle hente Sille i børnehaven, så vi ingen tidsbegrænsning havde, og bare kunne nyde tiden sammen.

Vi havde aftalt, at vi skulle have noget frokost, og derefter ned og løbe på skøjter...:/ Der er 90 graders frost udenfor, det blæser, og jeg har ikke løbet på skøjter siden jeg var 10 år. Så det kunne da kun blive absolut fantastisk :/ Og som den frysepind jeg er, så skulle jeg helgardere mig med tøj, så havde to tykke trøjer under Flemmings tykke dynejakke, og mit hoved/halstørklæde med, og lange støvler. Så Kong vinter ville forhåbentlig ikke få skovlen under mig ;)Får hentet Sara i skolen og afsted det går ned i byen. Hun vælger Jensens Bøfhus og spise, så jeg får alt det her tøj af og sat mig til rette...nu skulle der skisme hygges :) Under middagen får jeg øje på en mærkelig mørkerød plet på min tallerken, og den lignede ikke min sovs i farven...........hmmmmm hva er det ( er fuldstændigt hysterisk omkring at have blod på min tallerken, bestik osv fra kød) og tager det der grønne blad de så fint pynter med, og forsøger at gnide i det, så jeg kan udse hva det her mystiske noget er.... Moaaaar siger Sara pludselig, det hører til tallerkenen............. hov for søren sad jo lige i min egen verden og troede ikke hun så det for det første, og hun havde samme plet.... hvem pokker har en enkelt mørkerød plet på sit service, det giver da ingen mening!!!!!! Men ingen blod så ingen panik og middagen blev hyggeligt spist færdigt.

Så skal vi have betalt den her dejlige frokost.... Jeg får kaldt på tjeneren, og vil betale med mit kort. Jeg vil lige indskyde at det først er nu jeg er ved at bruge kortet i forretninger, har altid brugt kontanter, så er ikke nogen ørn og noget usikker i betalingskortsverden........Så siger til tjeneren hvordan gør vi lige det så...."jeg skal bare have din pinkode" siger hun så......... og hvad gør Tonni, hun bralrer selvfølgelig bare koden ud til tjeneren, og først da hun meget overbærende griner af mig, og giver mig terminalen, går det op for mig at jeg har lavet en brøler........MAN GIVER SGU DA IKKE SIN PINKODE UD!!!!!  Endnu engang har fibhjernen gjort sit til at jeg skulle blive totalt til grin :D

Og afsted på skøjtebanen det gik..... Skøjtebanemanden sagde til os at vi kom til at skulle løbe slalom fordi der var så mange børn der..Slalom min bare numse, jeg skulle ikke løbe en disse slalom, jeg skulle da vist bare koncentrere mig om at holde mig på benene , mente jeg...Sara og jeg har været et kønt syn da vi først kom op og stå og afsted, jeg var fuldkommen stiv i min krop, af skræk over hvis jeg faldt, og vi klamrede os til hinandens hænder.... men hold op en griner vi fik, det endte i hulk og tårer (mærkelige blikke fra de andre) vi var helt færdige, det er længe siden jeg har grint så meget....Sara havde fået nøje instrukser på ikke at gribe fat i mig hvis hun var ved at falde, men hva gjorde hun, flere gange havde jeg hende klamrende til mig, mens vi stod og svajede frem og tilbage. Jeg vil lige tilføje: JEG FALDT IKKE EN ENESTE GANG!!! ja det var der nok ikke nogen der havde regnet med, alle tror jeg konstant er klodset........men ikke altid LOL.

Har haft en skøn dag med min pige, hvor vi får sat verden på plads, og som altid en masse grin og sjov. 

Jeg elsker dig meget højt Sara, du er en fantastisk pige at bruge sin dag med, du løfter mig op <3

Kroppen er træt og gør ondt, og ved jeg skal betale prisen for det her..... men hold da op hvor har det været det værd....

Dagens morale:

Giv ikke din pinkode ud

Kan godt være du ligner en idiot på skøjter, men var da i det mindste en glad idiot ;)

Sille mors lille pige??!!

Idag har Sille været på besøg på den skole hun skal gå på efter sommerferien. Og hun har glædet sig som jeg ved ikke hvad, hun skulle jo op og lave lektier, og se en rigtig lærer. Jeg kan ikke forstå min lille pige er så stor så hun snart skal i skole, jeg fik hende jo lige for et øjeblik siden!! Og jeg må mere og mere indse at mine børn bliver store, og vokser ud af hænderne på deres mor.... Og så er det jo min opgave ikke at klamre mig for hårdt fast, så de kan bliver selvstændige og lære livet at kende.... Men hold da op hvor får jeg nogle gange lyst til at klamre mig skrigende fast til dem........".NEJ NEJ NEJ blive ved med at være mine små piger bare lidt endnu buuuuuuuuuhhhhhhh, jeg er ikke klar til det her........" Men hvornår bliver man klar til det altså...Mona er snart 22 år, og hende har jeg stadig lyst til at klamre mig krampagtigt til, så hun må slæbe mig hen af jorden når hun går hjem, til sit eget hjem....Jeg er sikker på at når mine børn er gamle og grå, så sidder jeg stadig med denne her følelse :D
Det der nok tog mest r..... på mor her var....... en dreng følger Sille ud til døren og de vinker farvel mens vi går.... og pludselig sender Sille håndkys afsted til denne her lille purk!!!!!!!!!!!!!! Hvad pokker skete der lige der for næsen af mig!!! "kyssede du efter ham" spurgte jeg, og en rødmende Sille svarer " neeeeeeeejjjjjj tihi" Min lille pige er simpelthen forelsket!! Jeg har en nyforelsket 21 årig, en nyforelsket 15 årig, og gudhjælpemig er min 5 årige nyforelsket. 3 forelskede piger i rap, se det kan en mor næsten ikke holde ud..... de løsriver sig! Og ikke mindst de teenage hormoner der drøner rundt;)  Trods min chokerede tilstand så kan jeg ikke lade være med at smile, for hvor er en 5 årigs forelskelse sød og uskyldig <3 Og hvor er jeg heldig at få lov at opleve alle de forskellige stadier i mine pigers liv <3

Jeg trænger til.............

Jeg trænger til SNE, jeg elsker sne. Aller helst vil jeg have forår og sommer, men da det ikke er en mulighed i januar måned, så drømmer jeg om sne vejr. For det første synes jeg det er så super hyggeligt med snevejr, især en snestorm, sætter mig i total hygge-mode. Jeg er vild med at se på at sneen hvirvler rundt i luften, og hvis jeg altså ikke skal noget, så synes jeg det er hyggeligt at man er overgivet til elementernes rasen, og må blive inde med cacao, nybagte boller og stearinlys, og skal det være total oplevelse af hygge og lykke, så simrer hjemmelavet oksekøds suppe på komfuret.
Når der kommer sådan et voldsomt snevejr SKAL jeg lige ud i det, jeg kommer i en lykkerus ved at stå i det rene hvide der hvirvler rundt i hovedet på mig. Da jeg var yngre var det fast kutyme at mig og min veninde Rachael, skulle ud i sneen, og vi blev simpelthen 5 år igen...... vi lavede glidebaner, og sneengle, og vi var altid helt hvide af sne, og grinede så vi fik ondt i maven.
Idag er den store oplevelse at se Sille i sneen... nu når jeg tænker over det så ligner de situationer, min og Rachaels sne hygge til en forveksling :D Et barns lykkerus smitter, så når jeg ser hende fare rundt og fange sneen med tungen, og lave sneengle osv, så står jeg altid og klukgriner, og det bedste er når mor her også ligger i sneen med hende , så har vi en intern forståelse for hinanden, for det er en fornemmelse der ikke kan beskrives, men skal føles..... hvis man altså er en sne freak som os :)

Jeg kan godt tit tænke om jeg har et lykkeligt liv. Og det har jeg i bund og grund, dejligt ægteskab og skønne børn... Men lykke følelsen er nok noget man forventer at have hele tiden for at kan kalde sit liv lykkeligt. Jeg har lykkefølelse, lykkerus, i øjeblikke i mit liv.... og når de kommer er de så overvældende, at jeg bliver fuldstændigt lalleglad rundt på gulvet, eller rørt så tudemarie går i gang med at vande høns.Hvis man havde den følelse hver dag, hver time i sit liv, så var den jo slet ikke så speciel og overstrømmende, så blev det vane.... så jeg er taknemlig for at have de øjeblikke, de øjeblikke er med til at forgylde mit liv. Især min familie kan overvælde mig med lykke.....kan knibe en tåre når jeg ser mine piger hygge sammen og man kan mærke deres kærlighed til  hinanden. Eller et bestemt blik fra min mand der gør mig så varm indeni og jeg ved jeg har gjort det perfekte valg. En af de største lykkefølelser ( bortset fra mine børns fødsler) er når de har lagt deres små arme om mig, og givet et lille kys....... puha kærligheden til mine børn er sommetider svær at rumme, den er så stor at den er svær fuldt ud og udtrykke, og så brænder man sammen med at alle de kærlighedsfølelser, for gav man udtryk for dem ved kram, ville jeg nok knuse dem ;) og den går ikke, skal jo kunne kramme dem igen og igen.


Dagens morale: nyd dine lykkeøjeblikke, for de er guld for sjælen.

Ske teorien ved eksempelvis lupus og fibromyalgi

De er ude at spise sammen og under middagen tager vores hovedperson, Christine, sin medicin. Veninden kigger på hende og ud af det blå spørger hun: “Hvordan føles det at have Lupus og være syg?”

Christine undrer sig lidt, for veninden HAR set hende tage medicin før. Hun har set hende være nede. Græde af smerter. Være træt. Melde afbud til aftaler. Være med til samtaler hos lægen. Osv osv osv. Så hvad mere er der at vide?

Christine mumler noget om piller, undersøgelser osv, men veninden bliver ved: “hvordan FØLES det – ikke fysisk og sådant, men hvordan føles det for DIG at være syg”. Så Christine kigger sig lidt omkring og ved ikke helt hvad hun skal svare. For efter års venskab kender veninden jo udmærket til den MEDICINSKE betegnelse for lupus. Men det er ikke det, hun vil vide noget om.

Christine kigger sig lidt rundt på bordet for at få hjælp til at svare på spørgsmålet, for hvordan kan man svare på et spørgsmål, som man reelt ikke selv kan svare på? Hvordan forklarer man en anden person om hele dagens aktiviteter og konsekvenser og de følelser som der kommer ud af dem? Ting som er normale kan i sygdomssituationer være som at bestige bjerge. I stedet for at give op dér og sige: “Tja, det ved jeg faktisk ikke”, fødes i det øjeblik “ske-teorien”.

Christine samler samtlige skeer omkring sig i hænderne, og giver dem til veninden. “Værsgo, du har Lupus”. Og så forklarer Christine at forskellen mellem at være syg og rask er det at skulle træffe valg eller hele tiden være sig bevidst om ting, mens den raske person ikke tænker så meget over dagens valg.

Den raske person lever sin daglige “luksus” uden at træffe valg for hver enkelt detalje – og det er en gave som de fleste tager for givet. De fleste mennesker har en dag foran sig med masser af muligheder, når de står op. Og de har energi til at gøre lige præcist hvad de har lyst til i lige præcist det øjeblik tanken kommer til dem.

Skeerne i venindens hænder skal illustrere dagens handlinger. Hun skal holde dem således at Christine kan tage dem fra hende igen, fordi de fleste af os der rammes af sygdom oplever et “tab” af et liv de engang kendte. Så hvis Christine har kontrollen med at tage skeerne fra veninden, vil veninden vide hvordan det føles når noget andet, i dette tilfælde Lupus, har kontrollen over én.

Veninden forstår ikke helt hvad det går ud på. Det er sikkert bare et sjovt indslag af de mange, som de altid har, når de er sammen. Men Christine er meget alvorlig og beder veninden om at tælle skeerne. Hver ske skal illustrere en handling. Og alle skeerne illustrerer dagens energi-niveau. “Jamen jeg skal da bruge flere skeer – her er kun 12? “Nej, dét der er hvad du får!”, hvorefter veninden ser lidt skuffet ud, og så ved Christine at hun har fat i noget af det rigtige. “Vær bevidst om hvor mange skeer du har, og tab ikke nogen af dem – husk på at du har Lupus”.

Så bliver veninden bedt om at opremse alle de ting som hun foretager sig gennem dagen. De sjove ting kommer på bordet. Forfra! Husk på at hver ting koster en ske! Den første opgave bliver lavet om til “jeg gør mig klar til at gå på arbejde”, hvorefter Christine flår en ske ud af hånden på veninden. “NEJ! Du kæmper for at få dine øjne op og indser at du allerede er sen på den – du sov ikke særlig godt sidste nat. Du kravler nærmest ud af sengen, og tvinger dig til at spise morgenmad, for hvis du ikke får morgenmad kan du ikke tage din medicin. Og hvis du ikke tager din medicin kan du ligeså godt lægge resten af dagens skeer fra dig, og imorgens med!” Christine tager altså skeen, og det går op for veninden at hun ikke engang har fået tøj på endnu! At gå i bad koster en ske. At komme i tøjet endnu en ske, hvorefter Christine forklarer at det ikke altid er ligetil at komme i tøjet. Måske gør fingrene så ondt den morgen at det at bruge noget med knapper er udelukket. Måske skal udslet på armene skjules af lange trøjer. Måske skal der gøres ekstra ud af håret fordi det falder af. Og så er der hurtigt gået 2 timer. Og et par skeer.

Allerede før veninden kommer på arbejde er der røget 6 skeer. Christine forklarer hende derfor at nu skal hun nøje overveje hvordan resten af dagen skal gå. For der er kun 6 skeer. Og når de 6 skeer er brugt, er der ikke mere energi tilbage. Nogle gange kan man “låne” af imorgens skeer, men så skal man huske på at man har de skeer færre. Samtidig vil man hele tiden skulle have i baghovedet om imorgen bliver dagen hvor man vågner op forkølet, eller med en anden infektion, hvor leddene går i selvsving eller hvad kroppen nu kan finde på at præsentere én for. Det kan man ALDRIG spå om. Så det er en god ide at passe godt på skeerne.

Veninderne gennemgår resten af dagen og veninden finder ud af at det at springe frokost over kan koste en ske, at stå op hjem i bussen kan koste en ske, at sidde for længe ved computeren kan koste en ske. Christine tvinger sin veninde til at tænke anderledes over tingene, for det gælder om ikke at løbe for mange ærinder – der er jo også en middag til aften, der skal spises. De snakker videre om dagens begivenheder, som de forestiller sig til, og så er veninden sulten. “Ok”, siger Christine, “men du har kun 1 ske tilbage. Hvis du laver mad, har du ikke energi nok til at vaske gryderne op efter dig. Og hvis du tager ud på restaurant kan du være så træt at det ikke er sikkert for dig at køre hjem”. Christine forklarer også at på det tidspunkt er hun sikkert også så træt at hun ikke ORKER at lave mad.

Veninden beslutter sig for suppe – det er trods alt ikke vanskeligt. Igen pointerer Christine at hun kun har én ske tilbage – og hvad skal den bruges på? Ud at lave noget sjovt – mødes med veninder på cafe, gøre rent, vaske tøj… men du kan ikke gøre det hele. Du bliver nødt til at prioritere. Og nu forstår veninden hvordan det er for Christine, og hun sidder med tårer i øjnene og siger: “Christine, hvordan kan du gøre det? Hvordan kan du gøre det her hver evig eneste dag?” Christine forklarer at nogle dage er værre end andre dage, nogle dage har hun flere skeer end andre. Men hun ved at hun kan aldrig få det til at gå væk, hun kan aldrig glemme det, og hun er tvunget til altid at tænke over det.

Roligt tager Christine en ske op af lommen og giver den til veninden mens hun siger: ” Jeg har lært at leve mit liv med en ekstra ske i lommen, du er nødt til at være forberedt”. Og Christine fortsætter: “Det er hårdt og den hårdeste ting jeg skal lære er at geare ned. Selv den dag idag kæmper jeg mod det. Jeg hader at føle mig udenfor, hader at måtte vælge at blive hjemme eller undlade at lave ting som jeg gerne ville lave”. Alt hvad der er let for andre vil for en med diagnosen være 100 jobs i ét. Man skal holde øje med hvordan vejret er, holde sig varm, sætte en strategi som om man var på vej i krig. Og her er forskellen ml. syg og rask. Der skal planlægges ned til mindste detalje. “Det er den smukke mulighed bare at kunne GØRE uden at TÆNKE. Jeg savner den frihed. Jeg savner det ikke at skulle tælle skeer”, siger Christine.

Da de går ud fra restauranten og giver hinanden et knus siger Christine mens hun holder den ene ske i hånden: “Det er ok. Jeg betragter det egentlig som en form for velsignelse, fordi jeg er tvunget til at tænke over alt jeg foretager mig. Er du klar over, hvor mange skeer der går til spilde blandt mennesker? Jeg har ikke plads til spildt tid eller en tabt ske, og jeg har valgt at bruge min ske sammen med dig!”

Fibbens verden

Du må gerne forstå, at jeg ikke er holdt op med at være et menneske, bare fordi jeg er syg. Det meste af tiden har jeg mange smerter og er meget træt, og hvis du kommer og besøger mig, synes du nok ikke, det er særlig sjovt at være sammen med mig.

Men jeg bor stadig inden i denne krop. Jeg tænker stadig på arbejde, dagligdag, familie og venner, og for det meste vil jeg gerne høre dig fortælle om, hvad du tænker på.

Du må gerne forstå forskellen mellem ”glad” og ”rask”. Når du har influenza føler du dig sikkert elendig - jeg har været syg på tilsvarende måde i årevis. Jeg kan ikke gå rundt og føle mig elendig hele tiden; ja, faktisk arbejder jeg på ikke at føle mig elendig. Så hvis jeg lyder glad, når du snakker med mig, betyder det, jeg er glad. Det er såmænd det hele.

Det betyder ikke, at det ikke gør ondt, eller at jeg ikke er ekstremt træt, eller at jeg er ved at komme mig eller noget i den retning. Du må helst ikke sige: ”Det lyder, som om du har det meget bedre!”

Jeg lyder ikke, som om jeg har det bedre; jeg lyder, som om jeg er glad. Og hvis du har lyst til at kommenterer, at jeg er glad, må du hjertens gerne gøre det.

Du må gerne forstå, at hvis jeg kan stå op i 10 minutter, betyder det ikke nødvendigvis, at jeg også kan stå op i 20 minutter eller en time. Og hvis jeg kunne stå op i 30 minutter i går, betyder det ikke nødvendigvis, at jeg kan gøre det samme i dag. Med mange sygdomme er man enten lammet, eller man er mobil. Med denne her bliver det mere indviklet.

Du må gerne forstå, at ”stå op” i foregående afsnit kan erstattes med ”sidde”, ”gå”, ”tænke”, ”være selskabelig” osv. Det gælder alting. Det er, hvad disse syndromlidelser gør ved én.

Du må gerne forstå, at symptomerne og symptomkombinationerne forandrer sig hele tiden. Det er ikke spor usædvanligt - for mig er det ligefrem det normale - at jeg den ene dag kan gå en længere tur men den næste dag have svært ved at nå ud i køkkenet.

Hvis du ønsker, vi skal gøre et eller andet, vil det være rart, hvis du vil lade være at sige: ”Men det har du da før gjort!”, når jeg ikke har det godt. Spørg i stedet om jeg kan. På tilsvarende vis kan jeg blive nødt til at aflyse en aftale i sidste øjeblik.

Hvis det sker, må du endelig ikke tage det personligt.

Du må gerne forstå, at det ikke får mig til at få det bedre ”at komme lidt ud”, men at det ofte kan få mig til at få det væsentligt værre. At sige til mig at jeg bare har brug for at gå en tur, eller at jeg bare skulle tabe mig (eller tage på), eller at jeg skulle få en motionscykel, eller at jeg skulle gå til gymnastik, eller at jeg skulle melde mig til et aftenskolekursus ... kan gøre mig så frustreret, at jeg bryder i gråd. Og desuden er det ikke korrekt ... hvis jeg var i stand til at gøre de ting, ved du så hvad jeg ville?

Jeg har talt med lægen om det og spiser allerede fornuftigt og motionerer i det omfang, jeg bør gøre. Noget andet, der gør ondt, er: ”Du skal bare hænge mere i, gå mere til den .” Det ser ud til at det her går lige i musklerne, og fordi vores muskler ikke reparerer sig selv på samme måde, som dine muskler gør, vil det gøre mere skade end gavn at ”hænge mere i”. Det kan tage dage, uger eller måneder at ”hænge mere i” bare en enkelt gang.

Du skal også vide, at man kan få sekundær depression af FMS og/eller ME/CFS (ville du ikke også blive ked af det, hvis du havde smerter og var udkørt af ingenting i årevis?), men det betyder ikke det samme som, at det er depression, der er årsagen.

Du må gerne forstå, at hvis jeg siger, jeg bliver nødt til at sætte mig/lægge mig/tage de her piller nu, er det fordi, jeg har brug for at gøre det lige nu - det

kan ikke udskydes eller glemmes, bare fordi jeg er på tur (eller hvad jeg nu er). FMS tilgiver ikke.

Hvis du har lyst til at foreslå mig en behandling, så lad være. Det er ikke, fordi jeg ikke sætter pris på tanken, og det er heller ikke, fordi jeg ikke har lyst til at blive rask. Det er, fordi næsten alle, jeg kender, har foreslået en behandling på et eller andet tidspunkt. I begyndelsen prøvede jeg alt, hvad de forslog, men så blev jeg klar over, at det tog al min energi at prøve de ting, så jeg gjorde mig selv sygere med det - ikke bedre.

Hvis der var noget, der helbredte, eller bare hjalp alle mennesker med disse lidelser, ville vi vide det. Det er ikke en sammensværgelse mod medicinalindustrien, men vi har forbindelse med hinanden i et verdensomspændende netværk, så hvis der var noget, der virkede, ville vi vide det.

Hvis du alligevel har lyst til at foreslå en behandling, så gør det, men regn ikke med at jeg straks farer af sted for at afprøve den. Jeg vil huske at drøfte dit forslag med lægen.

Jeg har brug for dig - du som ikke er syg. Jeg har brug for, du besøger mig, når jeg har det for dårligt til at tage nogen steder. Nogle gange har jeg brug for, du hjælper mig med at købe ind eller lave mad eller gøre rent.

Jeg har måske brug for at blive kørt til lægen. Jeg har også brug for dig på et andet plan - du er min forbindelse til verden udenfor. Hvis ikke du kom hos mig, ville jeg måske ikke se dig. Og jeg har brug for, du forstår mig så meget, som det nu er muligt.

Ja, det er svært at forstå, så her kommer en ”opskrift” på fibromyalgi Ingredienser: Smerter, dårlig samvittighed, tårer, træthed, søvnløshed, håbløshed.

For at opnå den rette tilstand, gør du følgende:

Hjælp nogle venner med at flytte! Gerne nogen med mange bøger og tunge møbler Det gør du i ca. 4 timer. Nu har du sikkert lidt ondt i arme og ryg, men det er ikke nok!

Du skal træne til Tøserunden med veninderne, du cykler ca.20 km. Nu er du træt og har også ondt i benene!

Tilsæt lidt dårlig samvittighed, fordi du ikke orker at købe ind og lave mad!

Gå tidligt i seng, f. eks kl.22.00, men sov ikke før tidligst kl.4 om morgenen. I de 6 timer vender og drejer du dig uafladeligt, uden at kunne finde hvile p.g.a smerter!

Du skal på arbejdet, vækkeuret ringer kl.7.00, du vågner stiv og øm over det hele. Tilsæt lige dele træthed og håbløshed, samt et stænk dårlig samvittighed, over at du ringer til arbejdet og melder dig syg,- igen!

Stå op, selvom du er træt, du kan alligevel ikke holde ud at ligge ned! Et varmt bad hjælper en smule.

Det er stadig ikke nok!! Nu tilsætter vi en influenza, - og måske en smule roskildesyge?

Nu tror jeg den er ved at være der! Du har ondt i arme - ben og ryg, ja hele kroppen, du har hovedpine - kvalme, du er svimmel og din mave er gået i uorden.

Håbløsheden breder sig, du føler dig helt alene i verden, og er meget ked af det, så vi krydrer retten med en god portion tårer.

.............................Nu tror jeg du ved hvad fibromyalgi er

Kærlighedens mange ansigter

Kærlighed har rigtig mange ansigter. Tror ikke det er mange der i det daglige tænker over de mange forskellige slags kærlighed, der er til de forskellige mennesker de omgiver sig med i deres liv.
Der er kærligheden mellem de elskende. Den alt opslugende som ikke rummer andet end de to. Der er kærligheden mellem forældre og børn, en følelse så varm, dyb og ubetinget at den ikke findes andre steder. Så er der søskende kærligheden, i nogle familier ubrydelig, og de vil kæmpe for hinanden til det sidste, i andre familier ingenting....., de har simpelthen ikke det bånd der gør at de holder sammen, men måske tværtimod går imod hinanden..
Kærlighed kan så let blive til had, men man skal altid huske at når man hader er det fordi man elsker, ellers ville man være fuldstændig ligeglad med den person.. man ville være kold.
Jeg har oplevet hvordan misforstået kærlighed endte ud i skænderier, tårer og næsten et opbrud. Alt sammen pga misforståelser, hvor alle prøvede at beskytte hinanden af kærlighed, men endte ud i at de alle gik imod hinanden istedetfor. Og de mennesker elsker alle hinanden meget højt, og vil bare hinanden så meget, men kommunikationen bristede og følelserne tog over, og det blev kaos.
Man kan elske og have et fantastisk kærligheds forhold, men lige meget hvor meget man elsker.... hvis man ikke kommunikerer med hinanden, og ikke viser man elsker hinanden, så kan ballonen springe. Det er så vigtig at vi mennesker får fortalt hinanden hvad vi er værd for hinanden..... det er så vigtigt at få formidlet hvor højt man elsker, for ingen kan gætte sig frem til det, for at tro på det skal man have det fortalt og vist... sådan er mennesket indrettet, vi er nogle skrøbelige væsner, som lever lige så godt af kærlighed og anerkendelse, som vi lever af mad ilt og vand. Og får vi det ikke så visner vi. Vi visner ikke som en blomst, men bliver til en hård skal, en hård skal der er svær at få brudt igennem, men det er også en ensom skal. For hvor skal man gøre af al den kærlighed man har indeni sig, som man ikke kan få ud... der sker det samme som hvis man går med sorg og vrede indeni alene, man eksploderer! Af frustrationer og længsel efter at blive set, anerkendt og elsket.
Jeg er ikke til lilla tørklæder, og jeg skal heller ikke redde hele verden.... men hvor ville jeg ønske at folk ville lære at vise deres kærlighed, så flere kan lære at tage imod den, uden paraderne oppe. Fortæl hinanden i elsker hinanden, vis det, og lad de mennesker der er så vigtige i jeres liv vide, at de er specielle, dejlige og har en helt særlig plads i verden, nemlig i dit hjerte.

dagens morale: man får tifold igen hva man giver ud................især når det er kærlighed <3

Når man ikke er herre over sin krop :/

Puha denne uge har stået i mavens tegn. Ikke på den fede måde, med lækker mad og alt godt til mavsen. Nej på den totalt ufede måde, der hedder hovedet i håndvasken og numsen på toilettet........hvis man når det :(
Både Flemming og jeg startede med 15 minutters forskel natten til tirsdag, og det kan godt være jeg synes det er mærkeligt med to toiletter i så lille en lejlighed, men halleluja hvor har jeg lært at sætte pris på det;) for der ville absolut ikke have været plads til os begge på et toilet og så havde det først ikke set sjovt ud ...
Heldigvis er Sille indtil videre gået fri, men nu har både svigermor og Mona gang i det, og hva vi troede var en maveforgiftning ser ud til at være omgangssyge.... så pas på derude, den er grum og modbydelig...

Idag står skal Mona og Joachim flytte.... så det bliver en større proces, undtagen for Mona for hun holder åbenbart krampagtigt fast i toilettet i den gamle lejlighed, så nu må vi se om hun kommer ned i den nye ;) Og da Jokke havde fødselsdag i onsdags så kommer familien fra Møn og hygger i weekenden. Det skal nok blive rigtig dejligt, glæder mig til at se dem allesammen igen.

Så nu vil jeg trække min kvalmefyldt ømme krop igang, og lave en lækker gullaschsuppe til familien og flyttefolkene i aften, og få gjort lidt rent... rengøring står ikke højst på listen når man er syg, men vil nu hellere få gjort noget, end at servere maden ude på opgangen pga flovhed ;)

Dagens morale: når man bygger badeværelse skal toilettet altid være tæt på vasken ;)

Mani eller ikke mani

Jeg har sovet længe idag!!!! Det er over et år siden tror jeg at jeg har sovet rigtig længe, har savnet det, og idag nød jeg bare at putte i sengen og blive ved med at falde hen...... se det er luksus for hvis jeg har sovet længe så har jeg fået 6-7 timer, så at sove i 10 timer er jo helt vildt...

Det har også givet mig overskud at få søvn... Så meget at nu skulle der ske noget i vores garderobeskab, som mildest talt var en katastrofe , og da man skal ind i det hver dag, så lurede det grimme monster der hedder "dårlig samvittighed" bag døren og angreb mig daglig.... dumme skid siger jeg bare ;) Så jeg tog kampen op idag, jeg kæmpede og vandt Yeaaaaahhhh.... Mens jeg ordnede det kom Mona på besøg... og ville hjælpe mig.. sød pige og jeg var rigtig glad for den hjælp lige indtil jeg kom til en sort sæk fyldt med min fetisch. Og nej min fetisch er ikke fræk, så det var ikke fordi at hun ville opdage noget der ikke måtte ses. Men problemet er at min familie vidste jeg havde mange tasker, men de var ikke klar over hvor mange..... så da jeg stod og hev den ene taske op efter den anden og fyldte en sportstaske og mer til, var det til stor undren fra Mona og ikke mindst Flemming, for hva skulle jeg dog med alle dem!!! og Jeg blev simpelthen så flov, følte jeg var blevet snuppet med bukserne nede, og jeg grinte og grinte, af flovhed over alle de her tasker jeg ikke kan leve uden, og grinte over deres forbavsede blikke. Mona mente helt bestemt at jeg skulle rydde ud i de tasker "NEEEEEEJ" , hmm endte alligevel med at sortere lidt i dem, de hullede røg ud, og Mona fik et par stykker.... Mona og Flemming var nu af den mening at skulle jeg have lov til at have mere end en sportstaske fyldt med tasker, så skulle han have en evt fyldt med hans elskede kasketter........ er i klar over hvor meget en sportstaske fylder!!! det bliver der hellt sikkert veto mod herfra, der må være måde med galskaben :D og hvor søren blev mors pige af , totalt svigtet blev jeg ;(

dagens morale:

Lad ALDRIG folk se din galskab, de ser så underlige ud så

Tillykke :/

Så er der fødselsdag i familien idag. Ikke en fødselsdag der bliver holdt med hygge og god mad og gæster, for fødselaren er fraværende desværre. Idag er det min mors fødselsdag, den første siden hendes død, så det er en lidt mærkelig dag idag for mig.
Jeg har ikke tænkt mig og kravle sammen på sofaen og gå ind i de følelser jeg har indeni, lysten er der rigtig meget, men er bange for jeg ikke får stoppet igen. Og det er trods alt hendes fødselsdag.
Sille synes mormor skal have en gave det er jo hendes fødselsdag, og vil have at jeg får fat i vores bedemand, så hun kan sende gaven op i himlen, som hun sendte mormor derop da hun kørte hende hen til "elevatoren til himlen". Vi blev til sidst enige om at englene i himlen nok skulle holde fødselsdag for mormor idag, så fik hun jo også gaver og kom ikke til at mangle noget <3
Min mormor døde på på min mors fødselsdag, og tror aldrig min mor kom til at nyde "sin" dag igen, hun nævnte det næsten hvert år, så det må have været stærkt i hende selv så mange år efter. Min frygt var at det samme skulle ske for mig, men min mor døde 8 dage efter min fødselsdag, faktisk på mit fødselstidspunkt 11.10 ....
Tror jeg vil tænde et lys for min mor idag så hun kan se hun er i mine tanker......

tillykke med dagen mor, elsker dig overalt på jorden, også det i altankasserne og urtepotterne <3

Når børnene bliver store

Så er Sille startet i børnehave. Hun skulle have en blid opstart de første dage, så skulle kun være der til de havde fået frokost. Sille er en meget selvstændig pige, og der var da heller intet med hende da jeg afleverede hende om morgenen. Hun var fuld af forventning om at skulle møde nu venner og hygge sig. Moderen er åbenbart knap så selvstændig for det var med en klump i halsen jeg gik hjem fra børnehaven, hvor jeg havde kastet mit lille får for ulvene.( Velvidende at Sille selv er en ulv der ikke finder sig i noget.) Men min selvstændighed vokser vel med alderen engang :/ Da jeg skulle hente hende ar det en meget utilfreds pige for det var aaaaaalt for tidligt, så fra idag er det fuldtid i børnehaven, så hun kan få brændt noget krudt af.

Jeg har altid været en hønemor, og ikke mindst en løvemor. Jeg forguder mine børn, og vil gøre alt i min magt for at de har det godt, og ikke oplever noget grimt på deres vej. Men åh gud hvor er det ikke nemt at være mor, når man har en voksen datter på 21 år, som selv skal leve sit liv og klare sine problemer som den voksne kvinde hun er. Jeg kan ikke mere beskytte hende, og slå i bordet hvis hun bliver behandlet dårligt. Jeg må stole på at hun selv gør det nu, og det er ikke altid let at stole på det. Men må tro på at jeg har opdraget hende til at kunne stå op for sig selv og tage ansvar for sit liv, og at hun kommer til mig hvis jeg kan hjælpe hende med noget..... jeg er trådt et stort skridt tilbage så hun kan få luft og gøre sine erfaringer. Og ind imellem giver hun mig lov til at være både hønemor og løvemor ;)

At være teenager mor er altså heller ikke nemt. Især fordi jeg ikke bor sammen med Sara, og ikke kan være der for hende i hverdagen. Misforstå mig ikke, hendes far og papmor gør et godt stykke arbejde, men jeg er jo ikke hønemor og løvemor for ingenting. Sara er rigtig teenager, livet drejer sig om : drenge, veninder, drenge, makeup, drenge og lidt skolen;) Hun er ikke en typisk vranten rebelsk teenager, faktisk er hun en rigtig omsorgsfuld og kærlig pige som kan se ud over sin egen næsetip. Man kan mærke hun har en aldre hvor hun rykker mere og mere ud af barndommen, og er blevet en ung kvinde, som egentlig ikke på samme måde har brug for sine forældre (medmindre lokummet brænder) hele hendes liv er vennerne, og det sociale liv de har sammen......... og mor og far får ikke alt at vide mere, nu er der nogle kapitler, hun holder for sig selv, for hun har fået et privatliv. Men heldigvis er der stadig nogle år endnu, hvor hun har brug for os, hvor jeg kan få lov at være høne/løvemor..

Sillepigen er jo 5 år, og nok den mest selvstændige i sit væsen af de tre piger. Hun finder sig ikke i noget og kan sige til og fra overfor andre børn. Og det er dejligt at vide hun ikke sætter sig i en krog og græder, men siger fra. Hun er det jeg vil kalde en præ teenager allerede. Hun kæmper en kamp for hun er jo stor pige, og det kan være svært at forklare hende at ja hun er en stor pige, men ikke stor nok til alt ;) Men en dag står hun også og har ikke brug for mig til beskyttelse osv....

Man må jo indse at sine børn har man virkelig kun til låns.............. og hvor er jeg heldig at få lov til det.

Nytårsdag-tanker

Nu sidder jeg her 1 januar 2012 og filosoferer. Jeg har det sidste halve år higet efter at årsskiftet skulle komme. 2011 har været et meget hårdt år, med en masse dårlige ting, men der har også været skønne ting. Jeg har mistet. Jeg hår fået. Og jeg har måtte lære at jeg pludselig stod med et nyt liv, på godt og ondt.

Jeg har mistet min mor efter 4 mdr's hård sygdom, en benhård tid som slog benene væk under mig og ensomheden kom væltende da jeg stod alene med det, selvfølgelig støttet af mine børn, mand og svigermor, men det var i bund og grund mit ansvar. Da hun døde oplevede jeg pludselig en familie der samlede sig om mig. Jeg fik min bror igen. Og min nevø og niecer stod ved min side da hun blev begravet. Jeg vil aldrig kunne forklare hvor stort det var, at de kom for at støtte mig.

Jeg har fået en familie!!! En familie som holder sammen, og vi støtter hinanden i svære tider, og vi griner i de gode tider, men vi står sammen, og mere kan jeg faktisk ikke ønske mig, det er alt jeg har drømt om i mit liv......FAMILIE <3

Så har der været tiden hvor jeg skulle igennem en udredning for hva jeg fejlede......Har mange symptomer på sclerose og pga min bror har det, var det det første jeg skulle udredes for....... aldrig har 5 mdr føltes så længe som den tid jeg gik i uvished, jeg var så bange...... Bange for at have sclerose og muligvis blive lam en dag, og ikke ville kunne tage mig af mine børn og mand, men også bange for at de ikke ville finde noget, så alle ville tro jeg var en hypokonder der gik og skabte sig. Jeg blev frifundet!!! ingen sclerose, og da jeg så senere fik diagnosen Fibromyalgi, var det med lettelse, for så kunne folk jo se jeg talte sandt når jeg fortalte jeg var syg..... hva jeg ikke lige tænkte så meget over var at det jo var en livstids dom, og hva jeg ikke lige vidste var at jeg kan ikke få hjælp til at få det bedre....Jeg hænger fast her i fibroen, og den slipper ikke sit tag, jeg bliver aldrig mig selv igen, jeg vil have gode og dårlige perioder......men energibomben Tonni som kunne alt selv..... hun er kun tilbage i hovedet ikke i kroppen... og endnu engang må jeg sige....FAMILIE <3 er så taknemlig for min familie, for de bærer over med mig når jeg opfører mig dement og hverken fatter hoved eller hale i noget. Og de er der når de kan se at jeg er udmattet og har smerter, og de har lært mig at det er OK, og selvom jeg synes ind imellem det hele er noget møg og pis, så ved jeg at det hele jo nok skal gå, for jeg er ikke alene.

Og så er vi lige flyttet....... og hold da op hvor er vi glade for det. Her er så rart og vi er faldet til med en ro i sjælen og Sille skal starte i ny børnehave i morgen.

Så 2012 bliver virkelig en ny start for os....2012 skal blive et dejligt år, ikke fyldt med mørke skyer hele tiden, men vores nye fremtid, som den nu engang kan blive. Kan godt være jeg er naiv i at tro at når nu 2012 er ramt bliver alt bedre, men er det ikke vigtigt med positiv energi, er det ikke når vi har den at den gode karma rammer os??????Alt kan kun blive bedre, og en kvindes håb kan du ikke tage fra hende ;) Jeg rækker ihvertfald armene ud og siger 2012 HERE WE GO <3